Patiënten

Milde of matig-ernstige hemofilie is soms ernstiger dan je denkt

9 april 2025

Heb jij of ken jij iemand in je omgeving met milde of matig-ernstige hemofilie? Dan is het belangrijk om te weten dat de ernst van hemofilie niet altijd goed voorspeld kan worden door alleen naar bloedwaarden, de factorspiegels dus, te kijken. Onderzoek toont aan dat deze classificatie niet altijd aansluit bij de werkelijke klachten en complicaties van patiënten.

Uit onderzoek blijkt..

Uit recent onderzoek blijkt dat meer dan 20% van de mensen met een milde of matige vorm van hemofilie toch te maken krijgt met ernstige bloedingen of zelfs gewrichtsschade. Dit betekent dat deze patiënten in werkelijkheid ernstigere klachten ervaren dan verwacht. Met andere woorden: een laboratoriumuitslag vertelt niet altijd het hele verhaal.

Gewrichtsbloedingen vaker dan gedacht

Veel patiënten met zogenaamde "milde" of "matige" hemofilie kampen toch met terugkerende bloedingen en schade aan gewrichten. Dit kan leiden tot blijvende schade en beperkingen, ondanks dat ze officieel minder ernstige hemofilie zouden hebben. Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat ook patiënten met mildere vormen van hemofilie remmers kunnen ontwikkelen. Dit zijn antistoffen die behandeling met stolllingsfactorconcentraten moeilijk maken, waardoor zorg complexer en intensiever wordt.

Waarom is dit belangrijk?

Deze nieuwe inzichten betekenen dat jouw behandeling en ondersteuning wellicht opnieuw bekeken moeten worden. Jouw behandeling hangt mogelijk nu sterk af van jouw bloedwaarden. Maar als je toch regelmatig klachten hebt, is het belangrijk om hier open en duidelijk over te spreken.

Wat kun je doen?

Bespreek jouw daadwerkelijke ervaringen en klachten uitgebreid met je arts.
Vraag om aanpassingen in je behandelplan als je merkt dat je regelmatig bloedingen of gewrichtsklachten hebt.
Wees niet terughoudend; jouw ervaring zou zwaarder moeten wegen dan sec je bloedwaarden.

Referenties

Rodeghiero et al. Mild or moderate hemophilia is not always mild or moderate bleeding disorder: back to the clinical phenotype. HemaSphere (2025) 9:e70111. https://doi.org/10.1002/hem3.70111