Gentherapie voor hemofilie, ervaring van een patiënt

In deze video belichten we het verhaal van Sam, een jongen met hemofilie B, en zijn weg die hij door de wereld van hemofiliebehandeling heeft afgelegd richting de mogelijkheid van gentherapie. Hemofilie is een zeldzame, ernstige aandoening van de bloedstolling, waardoor patiënten zoals Sam hun hele leven afhankelijk zijn van regelmatige infusies met stollingsfactoren om bloedingen te voorkomen

De video volgt Sam vanaf het moment dat hij op jonge leeftijd zijn diagnose hemofilie krijgt,  via de uitdagingen van het dagelijks leven met hemofilie, tot aan zijn ontdekking dat gentherapie een mogelijk geschikte behandelingsoptie is. We laten het proces zien dat Sam en zijn familie moeten doorlopen om meer te weten te komen van deze nieuwe behandelmethode: van de eerste gesprekken met zorgverleners tot aan de beslissing om deel te nemen aan een geschiktheidsonderzoek voor gentherapie.

Wij nodigen je uit om te zien hoe Sams' ervaring met gentherapie is, inclusief de voorbereidingen, de behandeling zelf en de follow-up na de infusie. We gaan in op de impact van gentherapie op Sams' leven en hoe het hem mogelijk maakt om een actiever leven te leiden zonder de continue zorg voor bloedingen.

Deze video is bedoeld om inzicht te geven in de mogelijkheden van gentherapie voor mensen met hemofilie. Kijk naar Sams' verhaal en ontdek  hoe gentherapie de mogelijkheid kan geven om de toekomst van hemofiliebehandeling blijvend te veranderen.

N.B. De genoemde onderzoeken en duur van behandeling en observatie kan per ziekenhuis verschillen. 

NLD-HGX-0036, april 2024